Bebeklerde West Sendromu Yaşayan Anneler Deneyim Paylaşımı

Question

Merhabalar 2 aylık bebeğimde birkaç defa gaz sancisina benzer kasılmalar oldu esim kasilmayi biraz farklı bulunca araştırma yaptik west sendromu ile tanıştık.Yarin doktora götüreceğiz fakat bebeğimin gelişiminde herhangi bir gerilik yok çok şükür.Aramizda bunu yaşayan tecrübeli birileri var mı?

Answer 1

Nasıl bir kasılmaları mesala genlesmengivi mi dr gittiniz mi 

Answer 2

West sendromunu sizin teşhis etmeniz biraz zor. Kasılmalar gaz ya da yenidoğan refleksi olabilir. 

Comments

Evet eeg çekimi ile anlaşılabiliyormus zaten sadece eger  varsa böyle bir durum erken teşhis çok önemli olduğu için riske atmadan araştıralım dedik

---

En doğrusu tabi. Umarım yoktur öyle bir durum. Sağlıkla büyütün

Answer 3

Intsrnetten her okuduğunuzda inanmayin

Answer 4

HER SENDROM UN BİRBİRİNE BENZER BULGULARI VAR. BUNUN TEŞHİSİ Nİ SİZ KOYAMAZSINIZ. GENETİK TARAMASI İÇİN KAN VERMENİZ GEREKIYOR. VE BUNU KANI DA DOKTOR SENDROM İLE ALAKALI EŞLİK EDEN BAŞKA BULGULAR GÖRÜRSE İSTIYOR. 4-6 HAFTA İÇİNDE SONUÇ ÇIKAR. SGK İLE ANLAŞMALI HASTANELER 7000 TL GİBİ BİR ÜCRET İLE YAPIOR. ÜNİVERSİTE HASTANELERİDE YAPIOR FAKAT 6 AY DA SONUÇ ÇIKIOR

Comments

Teşekkür ederim yurt dışında yaşıyorum.Simdilik gelişiminde bir sıkıntı yok hareketleri göz teması seslere dikkati vs çok güzel ilerliyor.sadece tedbir amaçlı araştırma yaptırmak istedik

Answer 5

Merhaba. Acaba ne dedi doktorunuz? Benim bebegim de 3 aylik. Doktor west sendromu suphesiyle eeg cekilmesini istedi. Bugun cektirecegiz. 

Hareketleri nobet seklinde. Gunde 6 7 sefer selamlama hareketi denen sekilde 15 25 arasi kasilma oluyor bizde. bir de bos bakma var. İnsallah ikimizin bebegi de boyle degildir. 

Comments

Kendi refleksi olabilir dedi ve bekleyip gözlemlememizi söyledi  çünkü biz son 2 haftada 4 5 kez yaşadık bunu.Bizim bebiste boş bakma falan hiç yok.Ve genellikle babası onu biraz dik tutunca yapıyor o kasılmayı.Dedigim gibi şimdiye kadar toplam 4 5 kez oldu sadece.Ama erken teşhis önemli olduğu için eger Allah korusun varsa çok ilerlemeden ne gerekiyorsa yapalım diye hemen söyledik doktora.
İnşallah sağlıklı sonuçlar alırsınız.Allah size bağışlasın yavrunuzu

---

Bize West sendromu tanisi kondu.

---

Bebeğiniz nasıl suanda acaba doktor ilaca başladınmı kasılmaları nasıl oldu acaba inşallah durumu iyidir birde kasılma nasıl oluyordu tam olarak bizde şüpheleniyoruz gözde kayma falan oldumu West tanısı eeg demi belli oldu kusura bakmayın çok sordum

---

Bir hafta hastanede yattik. Orada nobet engelleyici ilaclar denendi. En sonunda bir igneye basladik. O nobetleri kesti cok sukur. İnsallah daha da iyi olacagiz.

Kasilmada kollarini iki yanina aciyor. Bacaklarını karnina dogru cekiyordu. Bu hareketi yapmaya baslayinca 10 saniye aralikla 10-15 defa yapıyordu. Selamlama nobeti diyorlar buna. Bunun disinda bizde dalma seklinde nobet de oldu. Gozu yukarida bir noktaya sabitleniyor. O esnada hic tepki vermiyor. Nefesi de yavasliyordu. West tanisi eegde kesinlesiyor. Sizinki nasil? İsterseniz ozelden de yazabilirsiniz.

---

Bizde önümüzdeki salı eeg cekilcel doktor mr da istedi inşallah tedavi si olan bir hastalıktır çok korkuyorum gelişimi nasıl yurume. Emekleme varmı simdi

---

Biz de mr cektirdik. Korkmayin, insallah degildir. Tedavisi olan bir hastalik degil maalesef. Nobetler ilaclarla durdurulabiliyor. Dursa bile hayatinin belli bir doneminde tekrarlama ihtimali var dedi doktorumuz. Su an 5 aylik oldugu icin daha emekleme asamasinda degiliz. Doktorunuz west olabilir mi dedi?

---

İnşallah tez zamanda toparlanır daha önce EEG çektirdik West çıkmadı ama arada kasılıyo kendını sıkıyor gibi yanı bilemedik neden oldugunu doktor birde mr çekelim dedi sizin mr nasıl çıktı acaba

---

Mrda bir sey cikmadi bizde. Videosunu cektiniz mi hic kasilmanin?

---

Çektim doktor enfeksiyon a baglı nöbet gibi gelmiş geçmiş olabilir dedi West yok eeg sinde dedi mr cekelim içimiz rahat etsin dedi bilmiyorum arada kasılıyo sanki ama morarma gözde kayma yok bilinç yerinde gelişimi iyi bilmiyorum

---

Eegde hipsaritmi cikmiyorsa west degildir. Baska bir epilepsi turu olabilir ya da doktorunuzun dedigi gibi bir sebebe bagli kasilma da olabilir. Ozel hastaneye mi gidiyorsunuz?

---

Arastırmaya gidiyoruz epilepsi olsa eeg ve mr da belli olur dimi ikisinden birinde çıkar

---

Evet, eegde cikmamasi cok cok dusuk bir ihtimal.

---

Westi yenen çok var inşallah tez zamanda şifanızı versin mevlam iğne varmış nöbetleri kesip iyileştiriyormuş inşallah sizede faydası hemen olur

---

Biz kullaniyoruz o igneyi. İnsallah iyi olacagiz.

---

İnşallah tez zamanda Rabbim bütün hastalara şifa versin

---

Daha önce söylemiştim eeg çekilecek diye çok şükür eeg ve mear temiz çıktı kızım arada yine kasılıyo gibi ama bilinçli açık arada yapıyo anlamıyorum neden öyle oluyor acaba 2 kere eeg cekildi ikiside temiz

---

Bizim de kasilmalarimiz yeniden basladi. Eegmizde hicbir sey yok ama kasilma var. Yeni bir ilaca basladik. İciniz rahat etmediyse ozel cocuk norologlari var cok iyi olan. Onlardan birine gitmenizi onerebilirim.

---

Merhabalar Merve hanım çok geçmiş olsun bize de west tanısı kondu benim kızım da 3 aylık sizin durum nasıl acaba inşallah iyileşmiş sinizdir

---

Cok gecmis olsun. Oncelikle bana her konuda ne zaman olursa olsun mesaj atabilirsiniz. Synachten tedavimi biteli 1 ay oldu ve bugun eeg var. Tedavisi devam ediyor. Size egitim arastirmada mi ozelde mi teshis kondu? Hangi ilaclara baslandi?

---

Allahım şifa versin inşallah nöbetler devam ediyor mu sizin? 2 ayrı üniversite hastanesine gittim ilkinde nöbet dendi sadece 2. Si west sendromu teşhisi koydu eeg ve emar temiz çıktı ama 1 yaşından önce hep temiz çıkıyormuş genelde. Luminaletten başladı nöbetler tamamen kesilmediği için bugün luminaletten ile birlikte sabrile geçtik bir apikobal vitamin hapı kullanıyoruz siz hangi ilaçla başladınız

---

Amin insallah. Bizim nobetleri Synachten kesiyor ama o da devamli kullanilmiyor. Bizim eeg bozuk cikmisti. Nobetleri selamlama nobeti mi? Biz Keppra ile baslamistik.

---

Sıçrama nöbeti şeklinde genelde uykuya dalarken ya da uykuda oluyor ama gözü açıkken de olduğu oluyordu

---

Hangi hastanelere gittiniz?

---

Malatya İnönü üniversitesi Turgut Özal Tıp Merkezi bir de Adana Çukurova Üniversitesi Balcalı Hastanesi çocuk nöroloji bölümüne gittim ikisinde de

---

Bebeğiniz nasıl şimdi

---

Çok şükür nöbetleri durdu. Kullanmaya devam ettiği bir ilacı var. Yürüme konuşma gibi şeylerde yaşıtlarına göre geriden gelse de öğreniyor.

Answer 6

Merhabalar bebeğiniz nasıl şimdi inşallah bir sorub çıkmamıştır 

Comments

İnsallah bende merak ettim

Answer 7

Ani hareketle ya da korkunca falan yani herhangi bir reflekste yeni doğanda olması gereken bir moro refleksi var 6 aya kadar devam eden acaba o olabilir mi istersen netten bı bak ona benziyor mu diye 

Comments

Eski post malesef