Bebekte Epilepsi Şüphesi: Hareketler Neden Olur?

Question

Merhaba kizlar. Bebegim 101 günlük. 3 aylik yani. 3 gun once degisik bir hareket yapmaya basladi. Kollarini iki yana acip ice dogru sarilacakmis gibi kasip tekrar aciyor. Bu esnada bacaklarini da karnina dogru cekiyor. Anlik olarak bunu yapiyor. Baslayinca 10 saniye araliklarla 15-20 defa bu hareketi yapiyor. 2-3 saat arayla 4 kere oldu bugun. Cocuk doktorumuz epilepsi suphesiyle norolojiye yonlendirdi. Cocuk norolojiye yer bulamadik, dun yetiskin norolojiye gosterdik normal dedi. Video çekmiştim onlari da gordu. Ama icim rahat etmedi. 2 kere de bosluga bakip tepki vermeme seklinde oldu. Bunlar da 10 15 saniye oluyor. Cocuk birden donuyor. Hicbir sekilde tepki vermiyor. Nefesi de yavasliyor sanki. Bunlarin hepsini noroloji doktoruna soyledim normal dedi. Persembe gunune cocuk norolojisine randevu aldim. Sizin de basiniza boyle bir sey geldi mi? Cok endişeleniyorum.

Answer 1

Ocak ayinda actigim posta tekrar yorum yazilmis. Yeni post degil. Ogluma o zaman west sendromu teshisi kondu. Hala tedavisi devam ediyor.

Comments

Merhaba oglunuzun şuan duru nasıl aradan zaman geçtiği için yaziyorum benim bebeğime de yeni bu tanı kondu çok korkuyorum  sizin zaman ilerlediği için ne kadar hastanede hattınız vs evde nasıl devam ettiniz size zahmet paylasirmisiniz

---

1 hafta hastanede yattik. Orada cesitli vitaminler, ilaçlar denendi. İgneyle nobetler durduruldu. Evde ilac tedavisi ve aralikli eeg kontrolu ile devam ettik. Bir sure sonra nobetler yeniden basladi. Yeniden igne planlandı ve nobetler durdu. Bu sure zarfinda neden olduğu araştırıldı ama bir sey cikmadi. Su an yine evde ilac tedavisi ve arada bir kontroller devam ediyor. Sizin su an tam olarak durumunuz ne? Arastirma hastanesinde mi yoksa ozelde mi teshis kondu? Hangi ilaclari kullaniyorsunuz?

---

Araştırma hastanesindeyjz kan mr eeg vs çekildi eeg sonunda West dedi doktor şuan ilaçla başladık iğne ile değil başka doktorlara götüreceğiz şuan en yakın olana geldik inşallah ilaç ise yarar da ciğerlerine falan bakıldı temiz dedi genetik vs kaldı bı kanda

---

İğneyi nasıl temin ettiniz acaba bir de gelişimsel sıkıntılarınız var mı bize vitamin vs baslanmadi sadece ilaç dünden beri

---

Hangi ilaca basladilar? İgne yurtdisindan getiriliyor. Eczaneye basvurduk, onlar islemleri yapti. Sonra kargoyla adrese geliyor. Hangi sehirdesiniz? Oglum su an 15 aylik. Bizde sebebi bulunamadi. Emekleme, yurume yok su anda. Onun icin fizyoterapi aliyor.

---

Sabil diye bir ilaça başladık şuan biz erzincandayim ama Erzurum eğitim araştırma Hastanesi'ne sevk ettiler eeg için orda yatıyoruz suan kafasını tutabiliryor mu bebeğiniz tutuyorsa kaçıncı ayda başladı bazen West sendromuna başka şeyler de eşlik ediyormuş sizde var mı kusura bakmayın çok oluyorum ama bı anda nasıl böyle bir şey oldu anlayamadık çok üzgünüz

---

Kaç aylıkken başlıyorlar fizyoterapiye peki bize şuan daha tek net dedikleri şey West sendromu ilaç işe yarıyor mu bekleyeceğiz dediler

---

Estagfurullah, her zaman sorabilirsiniz. Oglumun kafa tutmasi normal gelişim zamaninda olmustu. Tam ne zaman hatirlamiyorum ama 3 aylikken tutabiliyordu. Su an da tutabiliyor. Bizde baska eslik eden bir sey yok. Sebebi de bulunamadi. Fizyoterapiye hemen baslayabilirsiniz. Size tavsiyem oradaki nöroloji doktorlariniza da sorarak Çözger raporu almaniz. Ayda 8 saat fizyoterapi karsiliyor. Hazır hastanede yatarken almaniz daha kolay. Sadece Sabril mi veriyorlar?

---

Evet sadece sabril doktor fizyoterapi kısmından hiç bahsetmedi yaşadığımız şehirde nöroloji de yok fizyoterapi de yok Erzurum'a geldikbize gelişimsel problemleri olur falan da demediler henüz sadece ilaca yanıt veriyor mu diye bekliyor burdan çıkınca başka hastanelere de gideceğiz hayırlısı ile inşallah özel hastaneye de gidecegiz

---

Ben kendi araştırmalarında gördüm bu derece zor bı hastalık olduğunu şuan bakınca sanki hiçbir şeyi yok gibi ama nesneleri kavramiyor uzanmiyor kafasını tam tutmuyor aslında üç aylıkken tutuyordu ne oldu ise son iki haftada oldu diyebilirim bir yere de çarpmadı düşmedi de nasıl birden böyle bir şey oldu anlamadım iki aylıkken dönebiliyor şu yüz üstü yatırınca kendini kaldiriyordu halbuki

---

Konuşmasında vs bir problem var mı bir şey dediler mi size bu konuda doktorlar.. bir de  iğne ne kadar di acaba doktor bize bulmak zor falan dedi ama

---

Devletteki doktorlar bahsetmiyorlar ama ne kadar erken baslarsaniz o kadar iyi. Erzincan'da ozel eğitim merkezlerinde cocuk fizyoterapisti var mı bakmak lazim. Haftada 2 kere gideceksiniz, baska sehirde olmaz yani. Gelisimsel problemleri olabilir de olmayabilir de. Bunu yasadikca gorecegiz. Su an icin kesin bir sey soylemek imkansiz. Dogum esnasinda bir sorun cikti mi, oksijensiz kaldi mi, yogun bakim oykusu var mi, akraba evliligi var mi,ailenizde epilepsi var mi? Bunlarin hepsini doktorlar sormustur. Herhangi biri nedeni olabilir. Hicbir sey de çıkmayabilir. Su an anne, baba diyor. Bir seyler demeye calisiyor.ignenin 20 dozu 30 euro civarindaydi gecen sene. Doktor size recete yazdiktan sonra raporla birlikte onu eczaneye veriyorsunuz. Eczane yurtdisindan ilac temin birimine başvuruyor. Ellerinde varsa size kargoyla gonderiliyor. Yoksa yurtdisindan gelmesini bekliyorsunuz.

---

Peki teşekkür ederim biz akraba evliliğiyiz inşallah gelişimsel sikintilari olmaz büyüdükçe onlar için çok zor olacak mr sonucu ve diğer bazı kan testleri de çıksın sizin soylediklerinizi de baz alarak konuşurum yine doktorla  zaten düzenli eeg için gelmek zorunda kalırsam eşim tayin ister büyük ihtimalle

---

Biz Erzincan da ilcedeyiz bir de merkezde de değiliz kışın hava şartlarından gitmek gelmek de sıkıntı yollar kötü inşallah mr temiz çıkar çok mutsuzum şuan kafasını tam tutamiyor nesnelere uzanmiyor kavramiyor ha bir de normal doğumdan sezeryana gittim doğmadı bebeğim ama bı sıkıntı olmadı bir şey demediler hani

---

İlk etapta ayda bir eeg cekiliyordu. Biraz ilacın etkisine de bagli. Doktorunuza mutlaka fizyoterapiyi sorun. İyi haberlerinizi bekliyorum.

---

Peki teşekkür ederim mutlaka sorarım bı gelsin bizimle hiç bununla ilgili bir şey konuşmadı önemli olan şuan kasılmaların geçmesi dedi baya azaldı ama tam geçmedi daha bir gün oldu hastaneye hatalı inşallah bende bekliyorum sizden inşallah çok geçmeden bir bakmissiniz bebeğiniz arkanızda yuruyor

---

Allah tum sifa bekleyen yavrulara sifa versin. İnsallah tam da gecer. Bizimki igneyle tam olarak durmustu ama tabi once diger yan etkisi daha az ilaclari kullaniyorlar.

---

Amin inşallah

---

Şuan bebeğim bir şeyleri tutmaya çalışmıyor başını tam tutamiyor moralim çok bozuk ne yapacağımı ne düşüneceğimi bilemiyorum

---

Sakin olun. Hastaneden bir cikin, sonra bir yol haritasi olusturursunuz.

---

İnternetteki West sendromu olan kişileri gördükçe çok üzülüyorum nasıl başa çıkacağız bilmiyorum

---

Sakin olamıyorum ailem uzakta eşim var anneme söylesem bnden daha kötü karşılar kötü olur

---

İnternetteki yorumlar fazla ic karartici. Bu hastaligin nedenlerine gore 3 farkli turu var. Her hasta degisik. İnsan basta cok uzuluyor ama zamanla alisacaksiniz. Bunun garantisini verebilirim. Siz guclu durmalisiniz ki bebeginiz de sizden guc alsin. Anneniz gelebiliyorsa size destek olsa daha iyi olur.

---

İnsanoğlu her şeye alışır da bn bebeğimin yaşayacağı zorluklara üzülüyorum minicik bedeni İle  kasılmaları geçsin başka doktorlara da gideceğiz zaten siz hangi şehirde siniz acaba hangi doktora gidiyor siniz memnun musunuz biz şuan Erzurum dayiz

---

Annem gelir ama çalışıyor yinede geleceklerdi ama tipi var yollarda diye gelmiyorlar daha anneme demedim bile ona desem bnden kötü olur o

---

Biz Kocaelideyiz. Buradaki universite hastanesine gidiyoruz. Memnunuz.

---

Peki teşekkür ederim

Answer 2

Bilmiyorum Allah yavrularımızı korusun postunuz yukarıda kalsn

Comments

Amin. Sagolun.

Answer 3

Bana normal gibi geldi yazdıklarınız boşluğa dalma oluyo bebeklerde normal o da 

Comments

Dalma derken bos bakiyor, elimi gozune goturunce tepki vermiyor ve dudaklari morariyor biraz. Diger hareketi de bugun 2 3 saat arayla 15 20 sefer tekrarladi. Yani 12de 20 tane yapıyor. 3te 25 tane gibi.

Answer 4

Canım ayni seymi bilmiyirum ama sevince yapmaya başladı 4 aylık bebeğim kendini sıkıyor ellerini sallıyor

Comments

Yuzu nasil oluyor sikarken?

---

Yüzünde sikiyir gibi vücudunu salliyor

Answer 5

Canım muhakkak çocuk norolojisine göster anlattığın şeyler hep epilepsi belirtisi Allah korusun sen ihmal etme götür muhakkak doktor normal dersede beyin emari falan çektir sen bisey yoksa bile için rahat senin epilepsi hastalığı çok zor İnş öyle bisey yoktur Allah yardımcın olsun. 

Comments

Evet biraz bozuk çıktı dedi doktor Çarşamba gene kontrol var

---

Tam olarak bir teshis koymadilar mi? Epilepsi ilaci vermisler. Ozel hastaneye mi gidiyorsunuz?

---

Hayır araştırma Hastanesi'ne koydukar kansızlığa dayalı nöbet dediler çok kansız kan şekeri düşüyordu hastanede kan falan verdiler

---

İnsallah kan degerleri yukselince gecer. Allah sifa versin hepimize.

---

Aminn insallh nerde varsa

Answer 6

Benim bebegimde beyninde 2 tane kist görüldü. Ayni zamanda omurilik sivisi görüldü. Doktorum epilepsiye sebep.olur takip edelim diye cocuk norolojisine yonlendirdi . 29 unda randevumuz var 

Comments

Ultrasonla beynine baktilar, anormal bir durum gorulmedi. Cok gecmis olsun. Allah sifa versin.

---

Merhaba, nasil gecti nöroloji muayeneniz?

Answer 7

EEG niz nasıl çıktı acaba doktor ne dedi

Comments

West sendromu teshisi kondu. Bir hafta hastanede yattik. Tedaviye basladik ama zor bir hastalik. Hem ilaclarimizi duzenli kullaniyoruz hem de iyi olsun diye dua ediyoruz.

---

West sendromu tesisini nasıl koydular kan alındı mı EEG sonucuna göremi acaba suan durumu nasıl inşallah iyidir

---

Eeg sonucuyla kesinlesiyor. Bir de yaptigi kasilma hareketi westin hareketiymis. Yurtdisindan gelen bir igneye basladik. Bir surup ve bir de hapi var ekstra. İyi geldi onlar. İnsallah tumuyle gececek.

---

İnşallah bir an önce iyileşir tez zamanda Rabbim şifasını versin inşallah

---

Amin, insallah.

Answer 8

Hâlâ devam ediyor mu sizde canm. Neler yaptınız bu süreçte?

Comments

West sendromu teshisi kondu. Tedavimize devam ediyoruz.

---

Bebeğiniz şu an kaç aylık? Teşhis kaçıncı ayda konuldu? Allah şifa versin. Hayırlı bir sonuç almak nasıp olsun inşaallah.

---

Su an 11 aylik. Bu postu actiktan 2 gun sonra teshis koydular. 3 aylikti. 1 hafta hastanede yattik. İlac tedavisi devam ediyor. Amin, insallah.

---

Benim bebeğim de şu an 3.5 aylık. Ellerini öne alarak elleri yukarda korkuyor yani. Uyutmakta çok zorlanıyorum ellerini kaldırdığı gibi korkuyor. Bende yüz üstü yatırmaya alistiriyorum mecburen. Bezini değiştireceğim zaman onu yere bırakınca da aynı hareketi yapıyor. Doktora gitmek şart gibi kafam allak bullak

---

Merhaba Allah'ım şifa versin şimdi nasıl bebeğiniz nasıl bı yol izliyorsunuz ilaçlar iyi geldi mi

---

Amin sagolun. Tedavisi devam ediyor. Hem ilac hem fizyoterapi birlikte ilerliyoruz. İyi olacak insallah.

---

Allah'ım şifa versin ins tüm bebelere

---

Amin insallah. Allah kimseyi evladiyla sinamasin, tum sifa bekleyenlere sifa versin.

Answer 9

birebir aynısını  o dönemde  yasadim hatta benjm kizim o donmadan sonra çığlık  çığlığa  agliyodu epilepsi suphesi benim de aklima gelmisti ama doktorangitmedim korkuyo uykuda dediler muska yazdırdık  kurani kerim okudular yuzune karsi cok sukur gecti onlari yaptıktan  sonra  sizde deneyin bence insallah da  epilepsi değil-dir 

Comments

Arkadas eski posta yazmis. Ocakta oldu bunlar. West sendromu teshisi kondu. Boyle durumlarda hoca yerine once cocuk noroloji doktoruna goturun. Sizinki muhtemelen gecici absans nobetmis. Hicbir sey yapmasaniz da geciyor.

Answer 10

Siz emara girdiniz mi biz de girecektik burun akıntısı öksürük var diye almadılar korkuyorum nasıl girdiniZ bize uyutup dediler fazla bilgim yok bilgi verseniz

Comments

Vücutta enfeksiyon varsa anestezili mr olmuyor. Enfeksiyon gectikten en az 2 hafta sonra cekiyorlar. Once anestezi bolumunden onay aldık. Mra gelince damar yolu aciyorlar. Ordan sakinlestirici bir ilac veriyorlar. Daha sonra mr makinasina aldiklarinda bir ilac daha veriyorlar uyuyor. Mr cekiliyor. Cikinca da uyanana kadar tutuyorlar.