Tüberoskleroz Belirtileri ve Tanısı: Kızımda Cilt Lekeleri Var

0 oy
543 göst.
2 Temmuz 2021 Yenidoğan (0-3 ay) kategorisinde (8 puan) tarafından soruldu
Kızımın kacigerinde ve kalbinde iyi huylu tümörler vardi.bunlarin küçülup kaybolursa tehlikesinin kalmayacagi söylendi. Bi organda bu tümörlerin olması beyindede olacağı anlamına gelebilirmis doktor  cildinde beyaz lekeler çıkarsa durum sıkıntılı demişti.lekeler  belirdi ve atakları başlayabilir dediler.10 binde 1 olan bi hastalikmis tüberoskleroz.tedaviside yokmuş.mahvoldum üzüntüden.ölümle bile sonuclanabiliyirmus bu hastalığı yaşayan, bilen duyan var mi?
Bebek Ayı 3

3 Cevaplar

0 oy
2 Temmuz 2021 (326 puan) tarafından cevaplandı
Rabbim sabır ve şifa versin kendi evladım gibi üzüldüm siz moralinizi bozmayın siz ne kadar iyi olursanız bebeğinizde iyi olur çünkü herşeyi hissediyor 
-Reklam-
0 oy
10 Temmuz 2021 (18 puan) tarafından cevaplandı
18 Eylül 2021 tarafından yeniden gösterildi
Merhaba gecmis olsun benim bebegimdede cok fazla sayida beyaz leke olustu doktor bu hastaliktan suphe etti pazartesi norolojiye gidecegiz ama nasil bir yol izleyecegiz orda basimiza ne gelesek teshis icin ne yapilacak bilmiyorum aglamaktan kendimi maffettim 
18 Eylül 2021 (2 puan) tarafından yorumlandı
20 Eylül 2021 tarafından yeniden gösterildi
Merhaba. Nöroloji doktoruna gittiniz mi sonuç ne oldu lekeler için ?
0 oy
10 Temmuz 2021 (9,589 puan) tarafından cevaplandı
İlk defa sizin postunuzla duymuş oldum, merak edip biraz okudum. Çok üzüldüm. Tedavisi yokmuş diye düşünmeyin, gen mutasyon ile olduğu için onu düzeltmek mümkün olmasa da çeşitli tedavilerle etkileri azaltılabiliyormuş. Dua edelim, inşallah korktuğunuz gibi beyinde çıkmaz, inşallah tedavi ile çocuğunuz şifa bulur. 

📚 Sıkça Sorulan Sorular

Tüberoskleroz (TS) nedir ve belirtileri nelerdir?
Tüberoskleroz (TS), beyin, cilt, böbrekler, kalp ve akciğer gibi organlarda iyi huylu tümörlerin oluşmasına neden olan genetik bir hastalıktır. En sık görülen belirtileri ciltte beyaz lekeler, nöbetler ve gelişimsel gecikmelerdir. Nadir durumlarda daha ciddi organ tutulumları görülebilir.
TS hastalığında ciltteki beyaz lekelerin anlamı nedir?
TS hastalarında ciltte beliren beyaz lekeler, hastalığın varlığına dair önemli bir işarettir. Bu lekeler, pigment kaybı sonucu oluşur ve genellikle hastalığın beyin ve diğer organlardaki tutulum riskini artırabilir. Lekelerin görülmesi, doktorların nöbet riskine karşı dikkatli olmasını gerektirir.
Tüberoskleroz hastalığına tanı konulduğunda tedavi seçenekleri nelerdir?
Tüberosklerozun kesin bir tedavisi bulunmamaktadır, ancak semptomları yönetmeye ve organ tutulumunu kontrol altına almaya yönelik tedaviler mevcuttur. Bu tedaviler arasında nöbet önleyici ilaçlar, tümör büyümesini kontrol eden ilaçlar ve cerrahi müdahaleler yer alabilir.
TS hastalığı ölümcül olabilir mi ve hayatta kalma oranları nedir?
Tüberoskleroz (TS) hastalığı, nadir durumlarda ölümcül olabilir, özellikle beyin veya kalp gibi hayati organlarda ciddi tutulum olduğunda. Ancak, erken tanı ve uygun tedavi ile hastaların büyük çoğunluğu normal veya normale yakın bir yaşam sürebilmektedir. Hastalığın şiddeti kişiden kişiye büyük farklılık gösterebilir.
TS tanısı konulan bebekler için ebeveynler neler yapabilir?
TS tanısı konulan bebekler için ebeveynlerin yapabileceği en önemli şey, doktorların önerdiği tedavi ve takip planına titizlikle uymaktır. Düzenli doktor kontrolleri, erken müdahale ve destekleyici tedaviler çocuğun yaşam kalitesini artıracaktır. Ayrıca, TS ile ilgili destek gruplarına katılmak da duygusal destek sağlayabilir.

İlgili sorular

0 oy
5 cevap 538 göst.
1 Mayıs 2024 3-6 ay arası bebekler kategorisinde Baharingamzesi (3 puan) tarafından soruldu
0 oy
7 cevap 996 göst.
0 oy
3 cevap 437 göst.
0 oy
2 cevap 477 göst.

1,489,808 soru

24,349,187 cevap

346,400 kullanıcı

...