Yaşı dolacak nerdeyse oturma vs. Yok

Question

Yaşımız doldu dolacak geçen emar verdik e nabızda fotoları var beyinin ama rapor bulunmamaktır yazıyor emar çeken şahıs 1 haftayı anca bulur dedi ama düşününce gerçekten artık kafayı yemek üzereyim ne olacak bilmiyorum oturma minderide aldık yine başa çıkamıyorum kızımla oturtunca ağlıyor artık geç mi oturtturdum veya herhangi bi sıkıntıdan dolayı mı kaynaklanıyor anlamadım sonunda ben heralde deli olacam 1 haftaya kadr nasl sabredeyim gecem gündüzüm kızım merak içindeyim yeni 2 haftadır tam olarak ellerinde tutunca ayaklarını dinç tutmayı öğrendi hep yüzüstü dönüp yuvarlanmak istiyor 

Answer 1

Spnuc ne zaman cikacak kizim 11.5 alik tam yuruyor ama bebekten bebege farm eder de oturmasida gerek herhalde 

Comments

Valla 1 haftaya kadr denildi ama e manızda beyin fotoları var rapor bulunmamaktır yazıyor bnde bişey anlamadım

---

Rabbim korktuguna ugratmasin canim benim emar zaten hemen cikar bi hafta suren raporunun yazilmasi bide onaylanmasi falan derken o kadar oyaliyorlar ... Ola ki bi haftayi gecerse git bazen onaylamadiklari icin sisteme dusmuyo doktorda saniyoki sonuc cikmadi başima geldiydi

---

Rapor çıkınca size mesaj geliyor o zamn uygulamadada gözüküyor insallh iyi sonuç alırsınız

Answer 2

Nasıl yani desteksiz 5-10 saniye bile mi oturamıyo

Comments

Oyuncak vs. Daldı mı anlık oturabilir sonrasında oturmakta istemiyor ağlıyo

---

Belkide bir yeri ağrıyodur oturunca

---

Keza neyden olabilir bak mesela aşı yapınınca veya kan alınırken ağlama yok hissediyor ama ağlamıyor geçen kan alan hemşire dedi kas sinirlerinde sıkıntı olabilir felan dedi ay bilmiyorum her bi ağızdan başka cümle çıkıyo

---

Elif Hn benim oğlum da ağlamıyordu aşılarda. Hatta düştüğünde bile. Kas sıkıntısı falan olmadı içinizi ferah tutun. Hatta Bi gün eli kanamış baktık eli kanıyor çocuk ağlamıyor

Answer 3

oturamıyormu oturmak mi istemiyor

Comments

2 si bi arada

---

inşallah birşeyi yoktur oturmayı sevmez Belki bende oturmamışım on aya kadar hâlâ sevmem oturmayı hep yatarım inşallah birşeyi yoktur

---

İnşallah canım ya inşallah:(

Answer 4

Alla alla normal gelmedi bana ama inş sorun yoktur da huysuzlugundan oturmak istemiyordur.. 

Comments

Evet çok huysuzluk ediyor

---

Umarım saglık sorunu yoktur, sadece huysuzluktan isteksizliktendir,

---

Umarım umarım dediğin gibi olur inşallah

Answer 5

Canım sma testi yaptıracaktın sen?

Comments

Doktor emar sonucuna göre yaptır dedi

---

Haber ver mutlaka bize de. İnşallah yoktur birşeyi

---

İnşallah
 Müjdeli haberi paylaşırım

Answer 6

Doktorlar 4 aydan beri kucağınızda destekli bir şekilde oturmaya daha sonra 5,5 aydan itibaren oturma minderinde oturtabilirsiniz diyor benim çocuğum tam 6 aylıkken oturmaya başladı dik bir şekilde kas ve iskelet sisteminde bir şey olabilir ama yürüyebiliyor mu emekleyebiliyor mu onları yapıyorsa acaba çocuğu düşürdünüz mü kalça kemiği filan mı batıyor uyruğu oturunca ayakta durabiliyor mu

Comments

Maalesef 4 ayında boynunu tutamıyordu hamur gibiydi o yüzden oturtamıyordum fazla

---

Canım o zaman çocuğunda ya üzüleceksin biliyorum ama kim olsa üzülür ama bir problem var yani neden daha erken fark etmedin başına tutamadığın oturtamadığını yaşının dolmasını bekledi belki daha erken müdahale edilebilirdi sağlık ocağında ya da rutin gittiğin Bir doktor seni uyarmadı mı bu konuda niye bu kadar geç kaldın neyse geç olsun güç olmasın umarım çocuğun en kısa sürede toparlar kendine gelir iyileşir

---

Nebehat canım benim içimden geçenleri yazmışsın elbette bende üzüldüm ama bu zikadar in jere gitmen gerektirdi canım nasıl dayandn ben daha iki ayında giderdim kafasını tutmuyor diye

Answer 7

Mama sandalyesinde demi oturmuyor

Comments

Oturuyor öyle

---

Yani oturur o zaman biraz daha bekleyin her bebek bir olmuyor benim bebeğim de mama sandalyesinde oturuyor oynuyor dik duruyor ama başka şekilde hemen düşüyor alışır yavaş yavaş hemen kötüyü düşünmeyin

Answer 8

Benim bebeğimde 4 aylık beyin mr çekildik başını kaldırmıyor, hareketleri gevşek dedi çocuk nöroloji doktoru. Umarım ikimizin bebişlerde de bir sıkıntı yoktur. Bizde Çarşamba günü sonucu gôstericez. Keşke biraz daha erken fark edilseydi sizinde hareketleri 

Comments

Ama bizim beyin foto var rapor bulunmamaktır diyor e nabızda umarım canm inş sıkıntı yoktur buraya bunlara bildir haber bekliyorum senden

---

Yazicam canım sende haber ver

Answer 9

İhmal etme Rabb'im bu güzel günün hürmetine hayırlı güzel haberler almayı nasip eylesin 

Comments

Sağol canım Allah razı olsun bakıp bakıp ağlıyorum diğer çoçuğum zaten kronik karaciğer hastası bide bu düştü üstüme kurban olduğum allahıma nelerle sınıyor bizi:(

Answer 10

Kızım da başını tutamamışti..6.5 aylıkken mr çekilmiş ve sıkıntılı çıkmıştı.en kötü senaryolarla bizi mahvettiler..kızım şu an 11yasinda...ve hiçbir hastalığı yok .motor gelişimi geriydi o da zamanla kapandı..sizi o kadar iyi anlıyorum ki..umarım feraha erersiniz..evlatla sinanmak çok zor çok çok çok iyi biliyorum bunu..

Comments

Motor gelişiminin geri olması neden kaynaklanıyor peki

---

Önce genetik hastalıktan suphelendiler.. Bunun için birçok tahlil yapıldı .tümü temiz geldi..yurt dışına dahi kan gönderdik.. şükür onlar da temiz geldi..en son olarak anne karnında hafif derecede oksijensiz kaldığına karar verildi..

---

sereplal palsi tanısı aldı mi cocugunuz

---

Hayır.. çünkü fiziksel olarak da zihinsel olarak da hiçbir sıkıntı yokk

---

Benim oglumda da yok ama yürümesine geciktirici için mr  çekildi bu zamana kadar kimse sp denemişti mr çıktı ama hamdolsun hafif oda fizik tedavi ile duzelicek

Answer 11

Merhaba.

Bu postunuzu okuduktan sonra önceki postlarinizada bi göz gezdirdim. 

Bebeğinizin kaslarında bir rahatsızlık olduğundan şüpheleniyorsunuz belliki. 

Sizi endişelendirmek istemem ama bana çok normal gelmedi bebeğinizin durumu. 

Bence acilen SMA testi yaptırın. 

Benim kızım SMA Tip1 hastası 12 aylıkken emeklemeye başladı. 10 aylıkken oturabiliyordu. 

Doğduğundan beri ayakta tuttuğumuzda ayağını basabiliyordu. 

Bebeğiniz belkide Tip2 dir. 

Tip2 daha yavaş ilerliyor. Bu nedenle geç farkediliyor. 

InshaAllah bebeğiniz sağlıklıdır ve birşeyi yoktur. 

Fakat bence bir çocuk noroloğuna gösterseniz çok iyi olur.  Hem içinizde rahat eder. 

Hayırlı geceler. 

Comments

Nöroloji gösterdik zaten sma gen testi istedi aöa önce emar gerek dedi ona göre ayrıca sma 1 çok zor geçirilen rahatsızlık senin bebeğin nasl olurda ayak üzere basabilir ki

---

Çünkü benim bebeğim hemen teşhis oldu ve tüm tedavisini 4. 5 aylikken tamamladi.

---

Eşim sma taşıyıcısı değil kızımın sma olması çok düşük ihtimal dedi doktor

---

Bende sma taşıyıcısı değilim.
Eṣim taşıyıcı.
Milyonda birde olsa, mutasyon yoluyla bebek smalı doğabiliyor.
Bizim öyle oldu.
InshaAllah test sonuçlarınız hayırlı güzel haberler verir.

---

Mutasyon ne demek anne yok ama babada mı var demek? Doktor eşin taşıyıcı değilse senin taşıyıcı olman çok düşük bir ihtimal dedi daha bilemem

---

Hayır. Yanlış anlamışsınız.
Normalde tıbben çocuğun hasta olabilmesi için resesif çekinik genlerin eşleşmesi gerekir. Yani 2 kopyaya ihtiyaç vardır. Buda 1 tane anneden(Rr) .1 tane babadan (Rr) alması anlamına gelir.
"R" Hasta olmayan gen "r" hasta olan gen. Bebekde RR, Rr, Rr, rr oluşması ihtimali vardır. Yani anne de babada taşıyıcı olsa bile %75 ihtimalle çocuk sağlıklı doğar.  Ama aksi durumda, mesela bizimki gibi durumda milyonda bir ihtimalle sıra dışı sonuçlarda çıkabiliyor.
Kendi ailemizden örnek veriyorum; annede olmayınca  babadan 1 kopya aldı ve 2. Kopyayıda embriyo oluşurken kendisi mutasyon ile kopyaladı. Bu aslında bir teori. Çünkü tıbben nasıl olduğunu bize tam olarak kesin şu şekilde oldu diye söyleyemiyorlar.
Ama test sonucumuza bu şekilde yazıldı.

---

Senin kızına zolgensma aldın mı kampanya başlattın mı

---

4.5 aylıkken aldı.
Kampanya başlatmadım. Almanyada yaşıyorum. Burada zolgensma sigorta kapsamında.

---

Yani zolgensma aldın öyle mi sigorta kapsamındayken sana kaç bin liraya geldi ve faydası oldu mu

---

Söylediğim gibi. Para ödemedik.  Sigorta kapsamında....
Çok faydası oldu.
En büyük faydası artık ilaca ihtiyaç duymuyor olmamız.

Answer 12

Aslında en geç 10. aya kadar oturması bekleniyor ama bazen 1 yaşa kadar uzayabilir kemikler yeterince güçlenmemişse. 

Comments

Zaten sanki kucağına aldığında kemikleri yokmuş gibi hissedio insan çok. Cansız

Answer 13

Merhaba canim.benim kizimda dik oturmayi sevmiyordu. Oyuncaklarla flaan oynarken bile hep yan koluna yatip o sekilde oynardi. Sürekli emekleme cabasinda ya da koltuga tutunma cabasinda olurdu. 

Senin kiz emekliyor mu peki o yonden nasil

Comments

Emekleme yok ama yüzüstü dönüp yuvarlanma var 3 ayından beri

Answer 14

Yurumesi 18 aya kadar sürebilir canim normal o durum benim bebeğim 15 aylikken yürüdü ama oturması lazim. Mama sandalyesinde oturuyor mu peki? Benim arkasi yatan mama sandalyesi vardi. 5 aylikken arkasi eğimli olarak ona oturtmaya başlamıştım. Sonra güçlendikçe arkasını kaldırdım. O şekilde oturmaya başladı. Oyle bir sey deneyebilirsin.

Comments

Ya öyle tür şeylerde oturabiliyor oturma minderide aldım oturuyoda acizlik ediyor ağlıyor

---

Iste arkasi eğimli bir sekilde oturtup önüne uçan balon koy canim mesela degisik bir seyler koy bakalim zamanla ne yapacak