Williams Sendromu: Anneler İçin Tecrübeler ve Tavsiyeler Neler?

Question

Merhaba anneler size kızımda Williams sendromu çıktı genetik hastalık şuanda 6 yaşında tanımızı 2 yaşında aldık size tavsiyelerim. Olucak burda bazı anneler kilosundan boyundan yemesinde dertli her belirtide vardır illa bir sıkıntı Zeynep 1.5 yaşından sonra kilo kaybı hızla arttı ,dikkat konusu azaldı böbrekte kalsiyumda yükselmeler başladı tanımızı almadan önce başka doktora geçene kadar vakit harcadık malesef çocuğunuzu gözlemleyin ve mutlaka sağlam sağlıklı olsada 6 ayda 1 kere çocuk endokrin çocuk nefroloji çocuk kardiyoloji çocuk gastroentolojiye çıkarın degerlerine baktırın rehabilitasyona başlandığımızdan bugüne inanın hiç bilmediğim hastalıklarla tanıştım Allah bütün meleklerimize şifa versin insan başına gelmeyince anlayamıyor ama çocuğunuzu gözlemleyin  herkese sağlıklı günler Anneler bol sabur ve güç vermesi dileğiyle 🌸

Answer 1

çok haklısın. kimse çocuğunu çocuk doktoruna götürmüyor, aile hekimi ne kadsr boy kilo takibi de yapsa yetmiyor bazı şeyler.

yeğenimde wolf hirschon sendromu var

kimse bizi yönlendirmedi, aile hekimi erken doğdu normal dedi. alelade gittiğimiz çocuk doktoru önemsemedi.

en sonunda üniversite hastanesine gittik, detaylı bir araştırma sonucusunda bu tanı kondu. 8.5 yaşında 3-4 yaşlarında gibi.

hem bedensel hem zihinsel gelişimi. 

bu gibi durumlarda ne kadar erken tanı konulursa ailenin kabullenmesi ve eğitim süreci ona göre hızlı ilerliyor. biz de 2 yaşında farketseydik belki şu an bambaşka olurdu her şey. evet tedavisi yok ama kendini daha iyi ifade eden, he ihtiyacını gören bir çocuk olurdu belki şimdiye.

ha inşallah yine olacak, hepimiz çok özenliyiz ona karşı.